Koronawirus i zagrożenia, jakie niesie ze sobą epidemia, wpłynęła na życie wielu osób. Szczególnie odczuwają ją dzieci i dorośli z niepełnosprawnościami. To trudny czas dla osób ze spectrum autyzmu, które potrzebują codziennej, specjalistycznej terapii, której obecnie nie mają. Pojawia się niepokój, ataki paniki, szczególnie teraz widać, że w przypadku autyzmu rola terapii jest nie do przecenienia. O tym, jak wygląda życie osób ze spectrum autyzmu w dobie epidemii, rozmawiamy z Małgorzatą Rybicką – przewodniczącą Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym.
2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, a kwiecień to miesiąc wiedzy nt. autyzmu – to wtedy uważniej wsłuchujemy się w głosy osób z autyzmem, ich rodziców i terapeutów, żeby lepiej poznać i zrozumieć bardzo tę niepełnosprawność i bardzo trudne wyzwania, które się z nią wiążą.
Koronawirus w Trójmieście – wszystkie informacje
Jak wygląda sytuacja osób z autyzmem i ich rodzin w czasie epidemii?
Małgorzata Rybicka: Nasze pole obserwacji dotyczy 400 osób z autyzmem od wczesnego dzieciństwa po dorosłe życie oraz ich rodzin, którym Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym codziennie udziela specjalistycznej pomocy. W czasie epidemii ich przestrzeń życiowa została ograniczona do mieszkania, a ich kontakty społeczne do rodziców, którzy się nimi opiekują, zaspokajają ich podstawowe potrzeby i próbują prowadzić terapię.
Nasi podopieczni reprezentują całe spektrum autyzmu. Są wśród nich osoby całkowicie niesamodzielne, mające poważne problemy z komunikacją i rozumieniem norm społecznych oraz trudne zachowania, takie jak agresja i autoagresja. Część osób jest w normie intelektualnej, ale ma wiele problemów z funkcjonowaniem społecznym. Wszyscy potrzebują codziennej, specjalistycznej terapii, której obecnie nie mają.
Sytuacja tych osób jest trudniejsza niż osób pełnosprawnych, ponieważ zostały pozbawione zwykłego planu, codziennych obowiązków i stałych rutyn, a bardzo ich potrzebują. Mój 35-letni syn, uczestnik Centrum Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem w Gdańsku, codziennie pyta: “Kiedy pójdę do Centrum, kiedy zobaczę Justynę i Artura, panią Anię, kiedy pójdę na hipoterapię i aktywizację zawodową”. Ja mogę mu jedynie odpowiedzieć, że nie wiem, kiedy to będzie.
Wielu naszych podopiecznych nie umie zachowywać się bezpiecznie w sytuacji zagrożenia, nie chcą nosić maseczek ani rękawiczek, kiedy są w sklepie, mają przymus dotykania ust. U części nasilił się niepokój związany z nierozumieniem sytuacji, ataki paniki, trudne zachowania. Rodzice starają się zapewnić im na tyle, na ile jest to możliwe, normalne życie. Większość rodziców wykazuje się dzielnością i stara się udzielać sobie wzajemnie wsparcia.
Czy mogą oni liczyć na wsparcie np. w postaci zasiłku opiekuńczego?
We wtorek sejm uchwalił w ustawie dot. zwalczania COVID-19 zasiłki opiekuńcze dla pracujących opiekunów osób niepełnosprawnych, którzy muszą sprawować nad nimi stałą opiekę z powodu zamknięcia przedszkoli, szkół, ośrodków czy placówek dla dorosłych. Taki zasiłek przysługuje jednak tylko przez 14 dni.
Czytaj też: Coraz więcej przypadków autyzmu. “Trzeba uświadamiać i dyskutować”
Ze względu na zagrożenie, jakie niesie epidemia koronawirusa, wszystkie wasze działania zostały zawieszone?
Z dzisiejszej perspektywy, kiedy większość działań jest zawieszona, widzimy, jak wiele osiągnęliśmy jako Stowarzyszenie.
Od wielu lat prowadzimy Centra Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem, asystenturę w środowisku i w placówkach dofinansowywane z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych PFRON-u, specjalistyczne usługi opiekuńcze dla dzieci i osób dorosłych, szkolenia, konsultacje, poradnictwo. Od zeszłego roku Stowarzyszenie razem z MOPR-em oraz Fundacją Pomóż Mi Żyć realizuje finansowany z funduszy unijnych, nowatorski w skali kraju Projekt OzA – Testowanie gdańskiego modelu wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem. W ramach modelu dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny, mieszkańcy Gdańska, otrzymują formy wsparcia, wcześniej dla wielu z nich niedostępne, np. Specjalistyczny Dom Samopomocy, treningi mieszkalnictwa, asystentura w środowisku lokalnym, usługi wytchnieniowe, superwizje dla pracowników, szkolenia dla rodzin, nauczycieli i terapeutów, pracowników socjalnych, lekarzy i kursy zawodowe dla rodziców. Model zmienił na lepsze życie wielu dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin, ale tylko na czas jego realizacji. Zrobimy wszystko, żeby po zakończeniu projektu, w marcu 2022 roku, nasze doświadczenia i rekomendacje dotyczące wsparcia dorosłych osób z autyzmem zostały uwzględnione w zapisach ustawowych, pozwalających na rzeczywistą, trwałą poprawę ich sytuacji.
Na jakie wsparcie mogą liczyć osoby dorosłe, które były pod opieką waszych placówek dla osób dorosłych?
Niektóre osoby muszą mieć stałe wsparcie asystentów, ponieważ przy jego braku szybko ich stan pogorszyłby się tak znacznie, że musiałyby trafić do szpitala psychiatrycznego. Terapeuci utrzymują stały kontakt z rodzinami, podsyłają propozycje zajęć, publikują na Facebooku filmy i programy. Jeśli jest to możliwe, prowadzone są zajęcia zdalnie. Jednak nic nie zastąpi indywidualnego, osobistego kontaktu, na którym opiera się terapia.
Jak w czasie epidemii wygląda praca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, czy ten trudny czas wpłynie również na waszą działalność?
Tryb pracy Stowarzyszenia uległ całkowitej zmianie. Terapeuci pracują w swoich domach nad programami i pomocami terapeutycznymi, kontaktują się z podopiecznymi, konsultują się ze sobą i z superwizorem, ale koordynatorzy projektów i pracownicy administracji realizują te same zadania co zawsze, tyle że w miarę możliwości zdalnie.
Pamiętamy o tym, że pandemia minie, a problemy osób z autyzmem pozostaną, a nawet pogłębią się w wyniku izolacji i braku systematycznej terapii.
Bardzo istotną kwestią jest dla nas finansowanie działalności. W wyniku pandemii wiele dróg zdobywania środków zostało mocno ograniczonych, jak choćby darowizny od przedsiębiorców.
Z dużą obawą myślimy o przyszłości, tak jak wszyscy. Nasze działania realizowane są głównie z projektów, ale zapewniają one finansowanie jedynie w 80 proc. Obawiamy się, czy w obliczu nadchodzącego kryzysu i potrzeb różnych grup społecznych będziemy w dalszym ciągu mieć darczyńców. Bardzo liczymy na fundusze zebrane z 1 proc., ponieważ to właśnie one pozwalają nam uzyskać te brakujące 20 proc. i realizować nasze projekty, dzięki którym w dalszym ciągu będziemy skutecznie pomagać naszym bardzo potrzebującym podopiecznym. Nasze Stowarzyszenie można wesprzeć, przekazując 1 proc. podatku – KRS:0000 112634 – lub przekazując bezpośrednią darowiznę przez profil na portalu Facebook.
W geście solidarności co roku na niebiesko podświetlone są najbardziej znane obiekty na świecie. Gdańsk po raz kolejny dołącza do akcji, podświetlając fontannę Neptuna.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS